у максима малышева болезнь сма просим помочь смс на 3434 спасу 200
«Я мать-одиночка, помогите мне спасти сына»
Максиму Малышеву год и три месяца, из которых более девяти месяцев он провел в больницах Петербурга. У ребенка — спинальная мышечная атрофия 1-го типа (СМА) — самая агрессивная форма редкого генетического заболевания, вызванного поломкой гена SMN. При этой страшной болезни постепенно слабеют все мышцы в организме, и дети со СМА теряют способность двигаться, а потом глотать и дышать самостоятельно. Наконец, ребенку перестает помогать аппарат искусственной вентиляции легких, и он умирает от удушья или от прекращения работы сердечной мышцы.
Мама Максима Юлия воспитывает его одна. Еще у нее есть 16-летняя дочь и бабушка с онкозаболеванием. С тех пор, как Максим попал в больницу, старшей дочери приходится жить с бабушкой.
Максим с двух месяцев попал в программу по лечению рисдипламом — это первый в России зарегистрированный препарат в виде сиропа для лечения спинальной мышечной атрофии у взрослых и детей с двух месяцев. За свои год и три месяца Максим прошел и реанимацию, и пневмонию, и больничные инфекции, и ежедневные мучительные процедуры.
Справка
К счастью, в мире есть лекарство, которое излечивает таких детей и дает им шанс на счастливую здоровую жизнь — Золгенсма (ZOLGENSMA). Его стоимость запредельна — 2,3 млн долларов (160 млн рублей). Золгенсма (ZOLGENSMA) — сегодня единственный в мире препарат, который полностью восстановит поломанный ген SMN. Это лекарство вводится один раз на всю жизнь, блокирует болезнь, дальше позволяя ребенку максимально развиваться как здоровому человеку. Принципиально успеть ввести этот препарат до двухлетнего возраста, поскольку после двух лет из-за утраты большинства мышечных навыков лекарство не окажет необходимого эффекта.
Препарат Золгенсма в настоящее время еще не зарегистрирован на территории России и не внесен в реестр лекарственных средств. В связи с этим дети со СМА не имеют возможности получить необходимое лечение за счет государства.
Поэтому для семей с такими детками единственный шанс спасти своего ребенка — благотворительные сборы, цель которых — приобретение спасительного лекарства Золгенсма.
— О препарате Золгенсма, о сборах я узнала уже ближе к выписке — то есть по прошествии 5 месяцев в больнице. До этого мое состояние было такое: слезы, нервное напряжение, усталость, — я даже боялась говорить соседкам по палате наш диагноз. Я была отключена от мира. Когда стала более открытой, когда приняла диагноз ребенка, меня начали спрашивать: почему я еще не открыла сбор на Золгенсма? А я даже не понимала, как его открыть, к кому обращаться? Мне помог фонд «Дом под покровом». Сбор на Золгенсму мы открыли в феврале, — рассказывает мама Юлия Малышева.
За пять месяцев с начала сборов семья собрала чуть более 5 млн 300 тысяч рублей. Это 3% от общей суммы сбора. Еще есть 9 месяцев, чтобы помочь Максиму стать здоровым. Нужно собрать еще 155 миллионов рублей.
— В апреле этого года я получила долгожданный счет на лечение из Boston Children’s Hospital и начала обращаться во все фонды, которые помогают СМАйликам, чтобы попросить их поддержки. На данный момент нам отказали 5 фондов, — Юлия не понимает, почему ей отказывают, а другие фонды не отвечают.
Юлия получает пособие по уходу за ребенком и пособие по инвалидности сына. Практически все время она рядом с Максимом в больнице, поддерживает его ухудшающееся на глазах состояние. У Максима задержка моторного развития, только недавно он впервые самостоятельно повернулся на бок со спины. Ребенок не сидит, не держит голову, все хуже двигает ножками, у него уже есть проблемы с дыханием и сильная деформация грудной клетки — всё это следствия постепенной атрофии мышц.
— Я в разводе. Максим — долгожданный ребенок. Он моя гордость и мое счастье, — говорит Юлия спокойным голосом. — Ай, улыбается. Мама про тебя не забыла! — обращается она тут же к сыну, от которого не отходит ни на минуту. И снова продолжает свой рассказ: — Нас пневмония подвела, до этого Максим даже пухлый был. Весил 7400 в 9 месяцев, а теперь 6550…
Сейчас Максим находится в Санкт-Петербурге в федеральной клинике Алмазова — проходит курс поддерживающей терапии. Давайте поможем Максиму!
У максима малышева болезнь сма просим помочь смс на 3434 спасу 200
Спасибо Вам за участие в судьбе Максима!
Публичная оферта о заключении договора пожертвования
БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД «ВАЖНЫЕ ЛЮДИ» (Director: Попович Елена Владимировна),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:
1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.
2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.
3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.
4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.
5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования
БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД «ВАЖНЫЕ ЛЮДИ»
ОГРН: 1205000088490
ИНН/КПП: 5044120150/504401001
Адрес места нахождения: 141551, Московская обл, город Солнечногорск, рабочий поселок Андреевка, дом 73
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40701810540000000720
Банк: ПАО Сбербанк
БИК банка: 044525225
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810400000000225
Director
Попович Елена Владимировна
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://fond-vl.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://fond-vl.ru.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД «ВАЖНЫЕ ЛЮДИ»», которой принадлежит сайт https://fond-vl.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://fond-vl.ru.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД «ВАЖНЫЕ ЛЮДИ»»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД «ВАЖНЫЕ ЛЮДИ»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://fond-vl.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД «ВАЖНЫЕ ЛЮДИ»» в соответствии с учредительными документами: 141551, Московская обл, город Солнечногорск, рабочий поселок Андреевка, дом 73.
Добро пожаловать в семью
Банковские реквизиты для помощи Максиму можно найти в сообществе: https://vk.com/maxsma1
Жители Новгородской области собирают средства на самое дорогое лекарство в мире для маленького Максима Малышева
Что такое один миллион рублей? К примеру, на эту сумму вполне можно купить автомобиль. А 10 миллионов? Домик с хорошим земельным участком. Ну а 150 миллионов.
Новгородская семья Малышевых, состоящая из мамы Юлии, дочери Насти и сына Максима, нуждается именно в такой сумме. С ходу понять, насколько она велика, непросто. Но именно столько стоит лекарство, жизненно необходимое Максиму, страдающему спинально-мышечной атрофией 1 типа.
«Золгенсма» — самое дорогое лекарство в мире, препарат инновационной генной терапии, который вводится в организм больного СМА однократно. Один укол может подарить ребёнку с тяжелейшим заболеванием надежду и шанс на будущее. А отсутствие своевременного лечения обрекает беспомощного малыша на медленное угасание.
Помочь Максиму можно не только финансово, но и информационно: с помощью лайков и репостов истории малыша в соцсети.
Ежедневный бой с болезнью за жизнь своего сына Юлия начала 6 февраля 2021 года. За это время помощь им оказали тысячи человек. Неравнодушными людьми и волонтёрами, профессионально взявшимися за дело, регулярно организуются благотворительные акции, концерты, спектакли, марафоны. Сборы на лекарство идут не только во многих районах Новгородской области и в Великом Новгороде, но и далеко за пределами региона.
И, может быть, неправильно говорить, что семья Максима так уж мала. Ведь каждый вечер сотни людей проверяют, как идёт сбор, снова и снова переводят средства, по мере возможностей двигают его к финишу.
К сожалению, даже такой большой семье пока не под силу собрать необходимую сумму: остаток по-прежнему велик. Сейчас на счетах Максима Малышева около 25 миллионов рублей. Но размер накоплений растёт ежедневно.
СМА — это редкая наследственная болезнь, вызванная генетическим дефектом в гене SMN1. Он кодирует белок, который необходим для выживания крупных нервных клеток, обеспечивающих поддержание тонуса мышц.
Всё, что сегодня требуется от каждого из нас, — помочь. Отказаться от покупки кофе и булочки на обед и перевести деньги на счёт малыша. Не купить новые джинсы и перевести деньги. Не посмотреть премьеру в кино, ещё и ещё раз пройти по улицам города пешком, не тратя деньги на такси, а взамен сделать пожертвование, присоединиться к большой семье, которая отчаянно верит, что победит в самом тяжёлом испытании, выпавшем на долю малыша и его мамы.
Новгородцы собирают средства на лечение маленького Максима Малышева, страдающего страшным заболеванием
В Великом Новгороде собирают средства на лечение маленького Максима Малышева. Мальчик страдает редким заболеванием – спинально-мышечной атрофией. Стоимость лекарства просто астрономическая. Незарегистрированный в России препарат «Золгенсма» по линии минздрава получить невозможно. Но родители не опускают руки и верят, что все вместе мы обязательно соберем необходимую сумму.
Максиму недавно исполнился 1 годик и 3 месяца, но мальчик все еще не научился ползать. К сожалению, спинально-мышечная атрофия не дает ему полноценно развиваться. Редкое заболевание, лечение которому есть – один укол, который остановит болезнь и позволит мальчику начать жить полноценной жизнью.
«Но, к сожалению, сумма лечения огромная для нашей среднестатистической семьи – 160 миллионов рублей стоит препарат «Золгенсма». Это первый наш такой благотворительный концерт. Мы потихонечку начинали – было уже три благотворительных концерта», – рассказывает Юлия Малышева.
Сбор ведется с 6 февраля, в копилке у мальчика уже чуть больше 2,5 миллионов рублей. В этот раз на благотворительном концерте его поддержали детские коллективы с творческими номерами, а «Малиновская банда» исполнила свои хиты.
Новгородские мастера отдали свои поделки на ярмарку добра, где каждый мог купить что-то из них по символической цене и тем самым внести свой вклад в будущее мальчика. Концерт был организован при поддержке благотворительного фонда, который не смог отказаться от помощи Максимке в сборе средств – вместе с ним они уже накопили деньги на оборудование для домашнего лечения.
«Мы планируем провести еще несколько таких мероприятий в разных городах России. Мы запустили флешмоб волонтерский российский – люди с разных городов присылают свои видео в поддержку Максима, агитируют знакомых, предприятия, организации», – говорит представитель некоммерческой благотворительной организации «Дом под покровом» Ксения Николаева.
Борются за здоровье мальчика и новгородские мотоциклисты, они с флагами «Максимка, живи» прокатились на своих байках, привлекая внимание к детской беде. К счастью, сейчас состояние ребенка стабильное – он держится изо всех сил. Но без укола со временем ему будет становиться хуже: СМА в прямом смысле слова полностью ослабит его мышцы, он не сможет самостоятельно дышать. Помочь Максимке может каждый, информация о том, как это сделать есть в его благотворительных группах «ВКонтакте» и Инстаграме
Новгородцы собирают средства на самое дорогое лекарство в мире для маленького Максима Малышева
Помочь Максиму можно не только финансово, но и информационно: с помощью лайков и репостов истории малыша в соцсети
Фотография ©: из сообщества Максима Малышева
С 6 февраля 2021 года новгородская семья Малышевых, состоящая из мамы Юлии, дочери Насти и сына Максима, ведёт сбор 150 миллионов рублей. Именно столько стоит лекарство, жизненно необходимое Максиму, страдающему спинально-мышечной атрофией 1 типа.
«Золгенсма» — самое дорогое лекарство в мире, препарат инновационной генной терапии, который вводится в организм больного СМА однократно. Один укол может подарить ребёнку с тяжелейшим заболеванием надежду и шанс на будущее. А отсутствие своевременного лечения обрекает беспомощного малыша на медленное угасание.
С начала сбора помощь Малышевым оказали тысячи человек. Неравнодушными людьми и волонтёрами, профессионально взявшимися за дело, регулярно организуются благотворительные акции, концерты, спектакли, марафоны. Сборы на лекарство идут не только во многих районах Новгородской области и в Великом Новгороде, но и далеко за пределами региона.
Каждый вечер сотни людей проверяют, как идёт сбор, снова и снова переводят средства, по мере возможностей двигают его к финишу.
К сожалению, остаток сбора по-прежнему велик. Сейчас на счетах Максима Малышева около 25 миллионов рублей. Но размер накоплений растёт ежедневно.
Всё, что сегодня требуется от каждого из нас, помочь. Отказаться от покупки кофе и булочки на обед и перевести деньги на счёт малыша. Не купить новые джинсы и перевести деньги. Не посмотреть премьеру в кино, ещё и ещё раз пройти по улицам города пешком, не тратя деньги на такси, а взамен сделать пожертвование, присоединиться к большой семье, которая отчаянно верит, что победит в самом тяжёлом испытании, выпавшем на долю малыша и его мамы
Помочь Максиму можно не только финансово, но и информационно: с помощью лайков и репостов истории малыша в соцсети.
Реквизиты, с помощью которых можно сделать перевод Максиму, размещены в сообществе сбора.
СМА — это редкая наследственная болезнь, вызванная генетическим дефектом в гене SMN1. Он кодирует белок, который необходим для выживания крупных нервных клеток, обеспечивающих поддержание тонуса мышц.