где можно стать донором костного мозга
Где можно стать донором костного мозга
Стать донором костного мозга
Для многих пациентов с онкологическими и гематологическими заболеваниями единственным шансом сохранить жизнь является пересадка гемопоэтических стволовых клеток. Это может спасти жизнь тысячам детей и взрослых, больных раком, лейкозом, лимфомой или наследственными заболеваниями.
Поиск доноров костного мозга (КМ) и гемопоэтических стволовых клеток (ГСК) в регистре «НМИЦ гематологии»
Количество доноров и запросов в регистр НМИЦ гематологии на 25 октября 2021 г.
Если вы хотите стать донором гемопоэтических стволовых клеток
Сдать кровь на типирование и вступить в регистр доноров костного мозга НМИЦ гематологии можно в донорском отделении НМИЦ гематологии (2-й этаж) согласно расписанию.
Типирование можно пройти в дни приема доноров в любые рабочие часы без предварительной записи (на КПП необходимо сказать, что вы пришли на типирование).
Консультацию можно получить у специалистов на стойке «Информация для доноров» и по тел. +7 (495) 612-35-33 (с 9:00 до 16:00 кроме выходных), +7 (905) 568-57-60 (с 9:00 до 22:00 кроме выходных).
Сдать кровь на типирование и вступить в регистр доноров костного мозга НМИЦ гематологии можно и в медучреждениях некоторых регионов России:
Кто может стать донором гемопоэтических клеток?
Любой здоровый гражданин России без хронических заболеваний в возрасте от 18 до 45 лет.
Немаловажным фактором для донорства костного мозга является возраст: чем моложе донор, тем выше концентрация гемопоэтических стволовых клеток в трансплантате и их «качество».
Как происходит типирование костного мозга?
Для определения HLA-генотипа (типирования) у вас возьмут 1 пробирку крови. Образец крови (до 10 мл — как при обычном анализе крови) человека, желающего стать донором гемопоэтических стволовых клеток, исследуют в специализированной лаборатории.
Информация о результатах типирования доноров, рекрутированных и HLA-типированных в ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России, вносится в общероссийскую базу доноров — Национальный регистр доноров костного мозга.
Процедура типирования требует от донора лишь немного времени, не требует затрат и не отличается от обычного анализа крови.
Очень важно пополнение отечественного Регистра костного мозга. Чем больше людей пройдут типирование для Регистра, тем больше жизней можно будет спасти.
Что происходит после внесения данных в регистр?
При появлении пациента, которому необходимо выполнить трансплантацию костного мозга, его данные HLA-генотипа сравнивают с данными потенциальных доноров, имеющихся в регистре. В результате может быть подобран один или несколько «совместимых» доноров. Потенциальному донору сообщают об этом, и он принимает решение, становиться или нет реальным донором. Для потенциального донора вероятность стать донором реальным составляет не более 1%.
Шанс найти донора для больного c распространенным HLA-генотипом — 1 на 10 000, т. е., вероятно, что один из 10 000 доноров будет совместим с больным.
Как происходит процедура донации стволовых клеток?
Если же вы подошли по HLA-генотипу какому-нибудь больному, и вам предстоит стать донором костного мозга, то не бойтесь! Получение стволовых клеток из периферической крови — простая, комфортная и безопасная для донора процедура.
У донора берут костный мозг одним из двух способов:
Данная процедура напоминает аппаратный тромбоцитаферез (процедура донорства тромбоцитов), но более продолжительная по времени.
Донор отдает лишь малую часть своего костного мозга.
Потеря части стволовых клеток донором не ощущается, и их объем полностью восстанавливается в течение 7—10 дней.
Как стать донором костного мозга?
Как стать донором костного мозга? Опасно ли это для здоровья? Кому может понадобиться трансплантация костного мозга? Подробности в этой статье.
Донорство костного мозга: когда требуется трансплантация
Беда и болезнь часто приходят неожиданно. Это — то, что может случиться с каждым, поэтому так важно помогать друг другу. Многие люди остаются в одиночестве со своим недугом, но медицина развивается и многие заболевания, которые еще недавно считались неизлечимыми сегодня уже успешно поддаются терапии. Так ряд тяжелых заболеваний можно победить с помощью трансплантации костного мозга. К ним относятся:
Если вы хотите стать донором, становится актуальным вопрос: как стать донором костного мозга? Постараемся на него ответить!
Куда обращаться если срочно нужен донор костного мозга
Чтобы найти донора костного мозга, люди, страдающие одним из этих заболеваний, обращаются в Национальный регистр доноров костного мозга. В этом регистре по данным за 2016 год более 51 тысячи потенциальных доноров костного мозга. В этом регистре есть собственные лаборатории, а также хранятся две базы данных:
В первую базу данных есть доступ у сотрудников медицинских организаций, врачей-гематологов. Там они могут найти потенциального донора для своих пациентов. Доступ во вторую базу строго засекречен. Только сам сотрудник Национального регистра может зайти туда, так как некоторые доноры желали бы оставаться анонимными.
Когда гематолог видит подходящего донора для пациента, он обращается в регистр, сотрудники регистра обращаются к самому потенциальному донору. За время нахождения в регистре он мог изменить свое решение, его состояние здоровья также могло измениться, поэтому сотрудники регистра уточняют, готов ли донор к трансплантации костного мозга.
Если донор согласен, его приглашают в клинику, где проводят анализ по подтверждению типирования. Врачи должны минимизировать риски того, что новый костный мозг не приживется у пациента. Если на этом этапе тоже не возникает вопросов, в следующий раз донор приезжает на саму процедуру трансплантации, которая проводится максимально комфортно для донора. Донор не встречается с получателем костного мозга, но, если операция проходит успешно, через определенное время при согласии обоих участников процесса может состояться встреча.
Теперь мы расскажем о том, как стать донором костного мозга.
Как стать донором костного мозга: пошаговая инструкция
Чтобы стать донором костного мозга, надо в первую очередь зарегистрироваться в том самом Национальном регистре. Сама регистрация ни к чему не обязывает, это просто банк данных. За много лет или даже за всю жизнь человека может не встретиться ни один пациент, нуждающийся именно в костном мозге конкретного донора. Регистрация говорит лишь о потенциальной готовности человека поделиться своим костным мозгом. При этом важно, что у человека не вынимают какой-то жизненно важный орган. О том, как проводится процедура забора костного мозга мы расскажем ниже.
Как берут костный мозг у доноров
Донорство костного мозга: противопоказания
Мы узнали, как стать донором костного мозга, но существуют и противопоказания для этой процедуры.
Противопоказания для донорства костного мозга:
Донорство костного мозга во всем мире
БЕЗВОЗМЕЗДНО,
ДОБРОВОЛЬНО,
АНОНИМНО
Донорство костного мозга: последствия для донора
Донорство костного мозга абсолютно безопасно для донора. Ошибочно думать, что после этой процедуры:
Главное последствие — вы сможете спасти чью-то жизнь и, возможно, впоследствии увидеть этого человека и познакомиться с ним лично.
Я хочу стать донором и сдать свой костный мозг. Что мне надо знать? Объясняем по пунктам, почему это не сложно, но очень важно
24 сентября во всем мире отмечают День борьбы с лейкозом. Единственный способ спасти тех, кто столкнулся с этой болезнью, — трансплантация костного мозга. Процедура не имеет ничего общего с торговлей органами на черном рынке, однако до сих пор она окутана множеством мифов и небылиц. Что из них правда, разбираемся вместе с «Фондом борьбы с лейкемией».
Автор
Мария Строганова
Редактор
Юлия Рузманова
Миф 1: Костный мозг извлекают из спины или головы
Костный мозг — вообще не мозг. В нем нет нервных клеток, зато есть большое количество гемопоэтических стволовых клеток, из которых в дальнейшем образуются клетки крови: лейкоциты, эритроциты и тромбоциты. Это главный кроветворный орган человека — ежедневно он вырабатывает приблизительно 500 миллиардов кровяных клеток, в том числе взамен погибающих и отмирающих. По виду костный мозг — мягкая ярко-красная полужидкая ткань, похожая на губку, заполняющая кости изнутри. Больше всего костного мозга содержится в тазовых костях, ребрах, грудине и длинных трубчатых костях.
Миф 2: Костный мозг достают большим шприцем из позвоночника, это очень больно
Процедура донорства костного мозга, как правило, безболезненна и осуществляется двумя способами. При первом врач забирает костный мозг из тазовых костей донора под общим наркозом — вы точно ничего не почувствуете. При втором способе гемопоэтические стволовые клетки выделяются из крови донора. Чтобы выгнать стволовые клетки из костного мозга в кровь, донору дают специальные препараты. Эта процедура проводится без наркоза. Кровь берется из вены на одной руке и возвращается обратно через вену на другой руке, стволовые клетки оседают в специальном аппарате. Это не больно, но вы проведете до шести часов в донорском кресле.
Миф 3: Быть донором костного мозга опасно и вредно для организма
Во время донации забирают 2–5 % костного мозга, который через две-три недели полностью восстанавливается. Способность к регенерации гемопоэтических стволовых клеток настолько высока, что повторно донором можно становиться уже через три месяца.
При взятии костного мозга под общим наркозом самое неприятное — сама анестезия. Уровень гемоглобина снижается незначительно. Возможны ощущения легкой слабости и головокружения, болезненность в тазовых костях, увеличивающаяся при движении. При получении кроветворных клеток из периферической крови донор может испытывать симптомы, похожие на недомогание при гриппе: боли в костях и суставах, головные боли, иногда повышение температуры.
Противопоказания сходны с противопоказаниями по донорству крови (это онкологические заболевания, ВИЧ, гепатит, сифилис и так далее. Посмотреть полный список противопоказаний можно здесь). Перед трансплантацией донора тщательно обследуют. Кстати, недавно отечественные страховые компании начали страховать доноров на случай осложнений, что говорит о низком риске для здоровья.
Миф 4: Донором КМ может быть любой близкий родственник
Идентичные (однояйцевые) близнецы действительно идеальные доноры друг для друга. В других случаях вероятность совместимости для родных братьев и сестер только 25 %. Родители же не могут быть донорами костного мозга, потому что лишь 50 % ДНК каждого из них составляет ДНК ребенка. Зато полностью или почти полностью подходящего донора можно найти среди совершенно посторонних людей в регистрах доноров костного мозга. Это огромные базы данных, где хранятся сведения о генах тканевой совместимости миллионов добровольцев.
Миф 5: Чтобы стать потенциальным донором КМ, нужно ехать в специальную лабораторию
Как стать потенциальным донором костного мозга
И почему это хорошая идея
По статистике ВОЗ, ежегодно в мире проводится более 50 тысяч трансплантаций костного мозга.
В большинстве случаев такая операция — единственный шанс спасти жизнь человека с серьезной болезнью крови. Если донором костного мозга не может стать родственник, то его ищут в специальных регистрах внутри страны и за ее пределами. Однако 70% пациентов в мире не дожидаются трансплантации костного мозга и умирают, потому что в регистрах мало людей и подходящего донора не находится.
Но вступить в регистр и стать потенциальным донором может любой — без вреда здоровью, бесплатно и буквально за пару часов. Расскажу о своем опыте.
Что такое костный мозг и зачем нужны его доноры
Костный мозг — это центр по созданию клеток крови. Находится в основном внутри костей черепа и таза, в ребрах, грудине и бедренных костях. С головным и спинным мозгом его объединяет только название — никакого отношения к нервной системе этот орган не имеет.
Во второй половине прошлого века врачи начали лечить большинство заболеваний костного мозга его пересадкой: за открытие этого метода Эдвард Донналл Томас и Джозеф Мюррей в 1990 году получили Нобелевскую премию.
Пересадка костного мозга может спасти человека в случае:
В некоторых случаях пациенту пересаживают клетки собственного костного мозга. Для этого их извлекают из костей и замораживают. После проведения химиотерапии клетки возвращают пациенту.
К счастью, для трансплантации достаточно, чтобы белки донора не совпадали полностью, а только были похожи на белки реципиента, — так называют человека, нуждающегося в пересадке костного мозга. И чем выше гистосовместимость, тем больше вероятность выздоровления после трансплантации. Минимальный показатель гистосовместимости для пересадки костного мозга в случае с родственными донорами — 50%. Неродственный донор должен подходить более чем на 90%.
Книга фонда «Подари жизнь» о трансплантации костного мозга и связанных с ней трудностяхPDF, 2,9 МБ
Как устроен регистр доноров костного мозга
Регистр доноров костного мозга — это что-то вроде базы данных добровольцев в возрасте от 18 до 45 лет, готовых поделиться кроветворными стволовыми клетками. Информация об уникальной комбинации белков гистосовместимости каждого из них хранится в регистре до момента, когда донору исполнится 55 лет или он не попросит удалить информацию о себе по иным причинам.
Когда врач и пациент понимают, что необходима трансплантация костного мозга, события развиваются следующим образом:
Обыкновенное чудо: как стать донором костного мозга и спасти незнакомого человека
О костном мозге и о том, для чего он нужен
Костный мозг — на самом деле не мозг и не костный. Это кроветворный орган, который выглядит как жидкость и находится внутри костей. По сути, это «фабрика крови» — в костном мозге из стволовых клеток образуются эритроциты, лейкоциты и тромбоциты, которые затем попадают в кровеносную систему человека.
Иногда в организме случается сбой и кроветворная система начинает работать неправильно — производит клетки, которые никакой полезной функции не выполняют, зато очень быстро делятся. Так развивается лейкоз (рак крови).
Лейкоз лечат с помощью химио- и лучевой терапии. Если это не помогло, остается единственный способ лечения — пересадка человеку нового органа, который отвечает за «производство» крови. Трансплантацию костного мозга (стволовых клеток) также применяют при лечении некоторых иммунологических и гематологических заболеваний. Если все проходит удачно, новый кроветворный орган начинает приживаться и у человека появляется шанс на выздоровление.
Регистры доноров костного мозга
Для трансплантации костного мозга нужно найти «генетического близнеца» для пациента. Для этого его типируют (расшифровывают не весь генетический код, а только те гены, которые отвечают за тканевую совместимость) — определяют НLA-фенотип. Найти полностью совместимого донора в семье шансов мало. Если совместимого родственного донора нет, врачи с помощью специальной компьютерной программы ищут человека с таким же HLA-фенотипом в регистре. Если код совпадает, значит, клетки донора при пересадке должны прижиться. Группа крови и резус-фактор при этом не имеют значения.
Чем выше степень совместимости с донором, тем выше шанс, что организм реципиента примет «новую кровь» и будет меньше иммунологических реакций.
Регистры есть в большинстве развитых стран. Самые большие — в Германии и США, там количество потенциальных доноров исчисляется миллионами. В Израиле поделиться своим костным мозгом готов каждый девятый гражданин. В России же потенциальных доноров пока недостаточно — около 160 тысяч. Данные доноров внутри стран собираются в национальные регистры, а те передают их в мировой (во всех регистрах данные хранятся в обезличенном виде). Сейчас в мировом регистре, который называется World Marrow Donor Association (WMDA), данные свыше 39 миллионов потенциальных доноров из 55 стран. С его помощью находят спасение тысячи больных людей по всему миру.
Возникает вопрос: зачем развивать национальный регистр, если можно воспользоваться мировым? Россия — многонациональное государство, где живут представители различных этносов, у которых встречаются очень редкие НLA-фенотипы. Вероятность, что доноры из других стран подойдут, крайне мала. Исследования немецких ученых доказывают, что трансплантаты от соотечественников приживаются лучше, показатели выживаемости после пересадки от донора-земляка выше.
В России существуют две информационные системы, объединяющие все донорские базы страны. Одна — Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ, создан Русфондом в 2017 году, объединяет данные пяти НКО-регистров). Вторая система — BMDS (Bone Marrow Donor Search, создана совместно НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой и Русфондом в 2015 году, содержит данные доноров госучреждений). В ближайшие годы планируется их слияние в единый Федеральный регистр доноров костного мозга — соответствующий законопроект одобренГосдумой в первом чтении.
Кто и как может стать донором
Вступить в регистр может любой здоровый человек в возрасте от 18 до 45 лет (его данные будут находиться в базе до 55 лет), весом не менее 50 кг, постоянно проживающий на территории России. Донорство костного мозга безопасно, если у вас нет хронических заболеваний. В анамнезе также не должно быть гепатитов B и C, сифилиса, ВИЧ, диабета, туберкулеза, малярии, онкологических заболеваний, хирургических вмешательств с удалением одного из органов. Полный список противопоказаний можно посмотреть на сайте регистра.
Развитие донорства костного мозга в России обрело национальный масштаб, когда в 2018 году к проекту Русфонда присоединилась компания «Инвитро». Медицинские офисы «Инвитро» есть в большинстве российских городов — чтобы стать потенциальным донором, достаточно прийти в любой из них, заполнить анкету и сдать образец крови (2–4 мл). Записываться заранее не нужно, специально готовиться — тоже. Дальше образец крови отправляется в лабораторию регистра в Казани, где специалисты проводят типирование. В зависимости от очередности это может занять от трех до шести месяцев. Результаты вносятся в Информационную систему Национального РДКМ, доброволец по электронной почте получает письмо с подтверждением вступления в регистр. Процедуру забора крови и логистику образцов берет на себя «Инвитро», типирование и включение доноров в регистр оплачивает Русфонд.
Будущим донорам костного мозга важно помнить три основных принципа, признанные во всем мире: добровольность, анонимность и безвозмездность. Это значит, что человек, который решил вступить в регистр, должен делать это исключительно по собственному желанию, понимая, что информация о нем будет зашифрована и останется конфиденциальной, что он может стать донором для любого незнакомого человека, нуждающегося в пересадке, и что он не получит за донорство материального вознаграждения.
Если произошло генетическое совпадение
Когда пациенту находят «генетического двойника», с ним связывается сотрудник регистра и уточняет, не изменилось ли его решение. Если все в силе, донора обследуют на инфекции и проводят подтверждающее типирование. Ничего не обнаружено и результаты типирования подтверждены? Тогда по согласованию с трансплантационным центром, в котором проходит лечение больной, регистр переходит к активации донора (так называют процедуру подготовки к донации).
Доброволец проходит тщательное обследование у специалистов. Если все хорошо, донора допускают к процедуре донации. Важно, что доноры Национального РДКМ не несут никаких затрат, все расходы, связанные с донорством, оплачиваются из средств Национального регистра.
Потенциальный донор в любой момент может отказаться без объяснения причин, даже если после совпадения он подтвердил свое намерение сдать клетки, прошел необходимые обследования, но вдруг передумал. У донора всегда есть такое право. Однако важно понимать: отказ в последний момент означает, что человек, которого начали готовить к трансплантации, может умереть, так как быстро найти второго «близнеца» вряд ли получится.
О процедуре пересадки костного мозга
Донорство костного мозга — это не опасно и не страшно. Ничего не отрезают и не вкалывают огромную иглу в позвоночник, как иногда показывают в фильмах. Забор кроветворных клеток проходит в Санкт-Петербурге и занимает от 5 до 9 дней. Донор ничего не тратит. Если он приезжает из другого города, ему оплачивают билеты и проживание в гостинице, страховку и суточные.
Длительность процедуры зависит от способа забора клеток, который выбрал донор. Первый вариант — забор через прокол в тазовой кости под общим наркозом. Процедура занимает около 40 минут. Второй вариант — забор клеток из периферической крови. Перед процедурой донору в течение пяти-шести дней делают инъекции препарата, который помогает кроветворным клеткам из костей перейти в кровоток. Когда их накапливается достаточно, человек садится в кресло, у него из вены на одной руке забирают кровь, специальный аппарат отфильтровывает кроветворные клетки, а остальную кровь «возвращают» донору через вену на другой руке. Процедура длится около пяти часов. В обоих случаях на выходе получается пакет с жидкостью, похожей на кровь, — именно она может спасти больного человека.
Пересадка костного мозга — это не операция, донор делится небольшим и не критичным для своего организма количеством кроветворных клеток (2–5% от общего числа). Они восстановятся через две недели, максимум — через месяц. Последствий для организма быть не должно. Через месяц и через полгода донор проходит обследование, чтобы убедиться, что здоровье в порядке.
Знакомство донора и реципиента
После пересадки, по обоюдному согласию пациент и донор могут анонимно обмениваться письмами через регистр. Спустя два года они могут встретиться. Однако это происходит не всегда. Люди, прошедшие сложное лечение, часто не хотят вспоминать тот страшный период своей жизни, а многие доноры не считают свой поступок чем-то героическим — они просто помогли незнакомому человеку и живут дальше.